Einen ganz besonderen Gast durften wir am Freitag, den 17.11.23, bei uns in der Aula begrüßen: Die Autorin und Journalistin Dorota Danielewicz las aus ihrem Buch "Jans Weg". Es handelt von der Erkrankung ihres Sohnes, der an einer seltenen Stoffwechselstörung leidet. Die Galaktosialidose, auch Goldberg-Syndrom genannt, führt dazu, dass immer mehr Gehirnfunktionen nachlassen und schließlich verschwinden.
Bis zum fünften Lebensjahr hat Jan sich unauffällig entwickelt, machte dann aber keine weiteren Fortschritte mehr. Im Gegenteil: er verlor Fähigkeiten, die er bereits erworben hatte, konnte immer schlechter laufen und sprechen - Bewegung, Körperkontrolle, Kognition und Sprache verfielen zusehends. Heute lebt er schwerstmehrfachbehindert in einer Pflege-Wohngemeinschaft. Den Weg zur Diagnose, die Reaktionen des Umfelds und ihren eigenen Umgang mit dem Schicksal ihres Sohnes beschreibt Frau Danielewicz in ihrem authentisch, emotional und immer wieder reflektierend. Sie lässt die Leser:innen daran teilhaben, wie sie mit dem Schicksal haderte, nur noch funktionierte, sich selbst vernachlässigte und überforderte, bis sie in der Lage war, die Situation anzunehmen und dabei nicht nur für Jan und seinen gesunden Bruder, sondern auch für sich selbst zu sorgen.
Frau Danielewicz zog ihr Publikum mit einleitenden Worten und dem Vorlesen ausgesuchter Textstellen in ihren Bann. Die Schüler:innen, Studierenden und Lehrkräfte reagierten bewegt und dankbar darauf, dass sie so offen über das Schicksal ihrer Familie sprach. Sie stellten zahlreiche Fragen und haben nicht nur etwas über Jans seltene Erkrankung gelernt sondern auch viel über das Leben und darüber, wie es möglich ist, trotz eines schweren Schicksalschlages weder zu verzweifeln noch zu verbittern.
